難病とは、昭和４７年４月難病対策要綱により定義（厚生労働省のホームページ）されています。治療がむずかしく後遺症が残ることもあり、また慢性的な状態が長く継続しているような病気などがあります。そのため長く付き合っていく病気で家族との関わりやどのように社会参加（仕事）していくのかなどが課題となっています。
難病法
令和１年７月１日時点で５６疾患だったが、令和３年１１月１日現在３３８疾患となっている。全国の患者さんは９０万人～９５万人となっている。
指定難病医療費助成事業
難病法による医療費助成が受けることができる。保険診療の範囲内で自己負担分の一部を助成
対象の人は、診断基準を見たいしている。確定診断が必要。重症度基準を見たいしている方
その他にも
- 軽傷高額・・重症度分類等に該当しなくても、高度の医療を継続することで軽傷となっている
- 高額かつ長期・・高度な医療が長期で必要。
申請は都道府県・指定都市に申請となっています。難病指定医を調べて受診し診断書が必要となりますので、詳しくはお近くの都道府県指定都市までお尋ねください。
介護保険との関わり
介護保険２号被保険者の特定疾病
４０歳から６４歳で介護保険の認定を受けるためには、１６種類の特定疾病に該当していることが条件となっています。（赤字は厚生労働大臣が定める疾病）
末期の悪性腫瘍
関節リウマチ
筋萎縮性側索硬化症
後縦靭帯骨化症
骨折を伴う骨粗しょう症
初老期における認知症
パーキンソン病関連疾患
脊髄小脳変性症
脊柱管狭窄症
早老病・ウェルナー症候群等
多系統萎縮症
糖尿病性神経障害・糖尿病性腎症・糖尿病性網膜症
脳血管疾患
閉塞性動脈硬化症
慢性閉塞性肺疾患
両側の膝関節又は股関節に著しい変形を伴う変形性関節症
ここで注意が必要です。４０歳から６５歳までの生活保護受給者等の医療保険未加入者の場合は、介護保険を受けることができないとなっています。病名があっても安易に、「介護保険申請できますよ」と利用者に説明する前に、しっかりを確認をされてください。
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